走近孤独症儿童

　　“贵人语迟”，一直以来，家里的老人把5岁多、但仍不能完整说话的小林这样来看待。直到今年初在某媒体上看到介绍“孤独症”儿童的事，严妈妈才从那些孩子身上看到了儿子的影子：不爱说话、行为粗暴、对人对事冷淡，生气时总拿头撞别人。

　　几番犹豫，严妈妈带着儿子上了北京，简单的问话，儿子的表现，专家很快下了诊断：孤独症。

　　和所有孤独症的父母一样，严妈妈找到了我国第一家孤独症康复训练机构“北京星星雨教育研究所”。拿到报名号，严妈妈傻眼了，该号数已排到明年8月了。儿子可经不起一年多的等待，工作人员告诉她，贵阳也有一家孤独症康复训练机构——贵阳爱心家园，可以去那里试试。下了火车，连安顺的家都没来得及回，严妈妈就找到了贵阳爱心家园。

　　据了解，由于尚不明了孤独症的发病原因和发病部位，因此孤独症仍没有效果显著的医疗手段，目前属于无法治愈的疾病，将长期甚至终生伴随着患者。如果没有康复训练，没有社交能力的他们会一辈子需要别人的照顾。专家说，孤独症患儿越早接受康复训练越好。

　　已在爱心家园训练了4个多月的小林见到记者，能在老师的指导下和记者打招呼了。严妈妈向单位请了4个月假，在离学校不远处租了房子陪儿子训练。“儿子学费每月2000元，房租500元，我俩的伙食费控制在500元内。”经济并不宽裕的家庭看着孩子有明显的进步，能在电话里问姥姥好了，还说“我想你”，虽然这是孤独症中行为刻板的表现，但全家人依旧很高兴。

　　家园

　　5间教室，热心人捐赠的办公用品，在云岩区贵乌路小学四楼，记者见到了贵阳市爱心家园负责人艾欣老师。

　　自己就是孤独症儿子的母亲，一路走来，艾欣最能体会孤独症儿童父母的心境。

　　“现在人们对孤独症的理解有点偏差，不是他们喜欢孤独，而是根本不知道孤独是怎么回事，他们世界里的事物都是孤零零的，没有任何联系。”艾老师说，社会交往障碍、语言障碍、行为刻板，是孤独症的三大表现。在一片森林前，他们只看到了树木，甚至只是树叶，却看不到森林。这些孩子被称为是星星的孩子，看得到却走不进。

　　“苹果、苹果、苹果……”无数次的重复，天天的训练，当孩子能看着苹果发出这个音的时候，时间整整过了一年。有的家长训练、等了3年，才听见孩子第一次叫“妈妈”。孤独症儿童患病程度不一样，有的父母甚至一生都听不到自己的孩子叫自己一声。

　　孤独症的很多症状类似其他儿童时期的表现，不易被家长重视，直到2005年底孤独症才被列入中国残疾人目录，社会上对它的了解也非常有限。

　　去年9月成立的贵阳市爱心家园，是我省首家孤独症训练的机构，现有18名老师和19名学生，采用ABA(行为干预治疗法)训练。据艾老师介绍，一年多来，已有3名小孩通过训练能进入正常的小学上课了。孤独症终生无法治愈，只希望通过训练让他们能进入主流社会，生活自理。

　　孤独症儿童有的其他方面的天赋特别强，比如说钢琴弹得特别好，数学成绩能比普通人好，对颜色敏感等。记者在家园内看到一名5岁多小孩能很快把一幅20多块的拼图完成。

　　在家园里，有着相同经历的父母们觉得自己可以找到倾诉的对象和地方。大家互相鼓励，交流经验，除了自己的孩子外，对其他孩子的训练也了如指掌。父母们摸索、总结适合自己孩子训练的方法，每一次尝试都是孩子尽早康复的希望。

　　关注

　　通过两天的采访，记者看到了爱心家园及孩子们的故事，喜的是我省有了专门训练孤独症儿童的机构，但也为爱心家园的未来担忧。

　　由于是民办的机构，资金成了家园最大的问题，曾有一个月，账面上只有1000多元，老师的工资都发不出了。

　　孤独症训练是一个长期的过程，每月的训练费多在千元，有的达2000多元，绝大多数家庭承受费用都还很困难。从望谟县带儿子来训练的王先生在生活上过得很节省，还需要花多少钱，他心里也没底。而且这样的训练要求老师们付出更多，在大多数课程中都是一个老师训练一个学生。

　　“如果工资待遇不好，很难留住老师。”爱心家园里负责管账的陈老师说。而一些调查也表明，师资缺乏、资金困难、教师流动大是国内此类机构遇到的问题。

　　住房、水电、日常杂物、教师工资、更新教具都需要付出，特别是小凳子、训练器等教具损坏很大。仅靠收学费维持学校的运转，还得精打细算。

　　一次次被幼儿园、小学拒收，就连特殊学校也没有专门的班级，家长们认为，孩子总有受教育的权利吧。爱心家园的老师们希望相关部门能关注到这一特殊的群体，因为这个群体的数目还在不断增长，同时家长们也需要大家的鼓励和支持。

　　据了解，年初，中国残疾人基金会、国家六部委联合决定“十一五”期间将在全国31个城市依托现有机构建立孤独症训练实验点。我省贵阳市被列为实验点，据贵阳市残联康复部陈英部长介绍，残联已调查了解相关情况，相关工作正在着手中。

（编辑：蔡旭旭 ）